Historia choroby

Dokładnie 17.01.2007 o godz. 19-tej dowiedzieliśmy się – ja i mój mąż – o wadzie serca córeczki. Podczas badania USG w Rudzie Śl. w NZOZ GENOM dr Wojciech Cnota wysunął podejrzenie atrezji tętnicy płucnej. To był 20 tydzień ciąży, przychodząc na badanie poprosiłam pana doktora o same dobre informacje. Gdyby nie dr Cnota, być może do dziś nie wiedzielibyśmy o wadzie. Pan doktor od razu skontaktował nas z panią dr Agatą Włoch, jedną z niewielu specjalistów kardiologii prenatalnej w Polsce, która na drugi dzień potwierdziła diagnozę: Atrezja tętnicy płucnej. To była straszna wiadomość. Ogromny ból, a to dopiero był początek. Panu dr W. Cnocie i Pani dr A. Włoch bardzo dziękujemy za diagnostykę prenatalną, dzięki której mogliśmy się dobrze przygotować do porodu. Wiadomość była paraliżująca, a przecież trzeba było normalnie żyć. Dwie pozostałe córeczki: Marta (6 lat) i Kinga (3 lata) wymagały naszej uwagi jak zwykle. Przy nich nie płakaliśmy.

Ponieważ po licznych konsultacjach lekarskich zdecydowaliśmy się na dalszą diagnostykę i poród w ICZMP w Łodzi, umówiliśmy się na wizytę do Pani prof. Respondek-Liberskiej i poprosiliśmy ją o pokierowanie dalszą diagnostyką prenatalną. Za pomoc i słowa wsparcia Pani Profesor serdecznie dziękujemy.

Dwa tygodnie przed porodem zgłosiłam się do Kliniki Medycyny Matczyno-Płodowej w ICZMP w Łodzi. W tym czasie naszymi dziećmi opiekowała się moja siostra Ula z mężem Markiem i nasza opiekunka pani Ania Podolska. Pomoc ich była nieoceniona, za co bardzo dziękujemy.

Dnia 31.05.2007 o godz. 12.50 urodziła się nasza trzecia córeczka Malwina Drabik. O tej godzinie Marek Drabik parkował samochód przed ICZMP w Łodzi. Pomimo złamania wielu zakazów prędkości nie zdążył na finał. Malwina urodziła się w stanie dobrym, z Apgarem 9 i została położona w Klinice Intensywnej Terapii Noworodka. Po 7 dniach przeniesiona została do Oddziału Kardiologii ICZMP. Lekarzem prowadzącym została p. dr Barbara Niedzielska-Stanek. Nigdy nie zapomnę tego szczęścia, które towarzyszy narodzinom. Tego bólu, który tak łatwo się zapomina. I wtedy nawet na chwilę zapomnieliśmy o chorobie córeczki.

Malwina przez cały czas otrzymywała lek Prostin-Prostaglandyna E1, który zapobiega zamykaniu się przewodu Botalla, dzięki temu miała stworzone warunki takie jak w życiu płodowym. Jak się okazało później, odstawienie Prostinu nic nie zmieniło w stanie Malwiny. Po wykonanym ECHO serca okazało się, że tętnice płucne są bardzo słabo widoczne i konieczne jest wykonanie cewnikowania serca, które odbyło się 14.06.07. Potwierdziło ono niestety najgorsze przypuszczenia, że wada jest nie tylko bardzo poważna, ale mamy do czynienia z jej bardzo trudną postacią. Tętnice płucne były bardzo słabo rozwinięte, właściwie szczątkowe, nie było pnia płucnego a zastawka płucna była zarośnięta. Natomiast bardzo dobrze rozwinięte były naczynia krążenia obocznego, które niestety są cechą niekorzystną prognostycznie. Zazwyczaj w tej wadzie w pierwszym etapie wykonuje się zespolenie systemowo-płucne, ale ze względu na obecność u Malwiny naczyń krążenia obocznego, zdecydowano się odstawić Prostin. Malwina bardzo dobrze się bez tego leku czuła, poziomy saturacji odzwierciedlające utlenowanie krwi były wysokie, dlatego po tygodniu obserwacji wypisano nas do domu. 22.06.07 – w pierwszy dzień lata. Cieszyliśmy się, a jednocześnie byliśmy przerażeni.

Umówiliśmy się na kontrolę w ICZMP kiedy saturacje znacznie się obniżą. W domu Malwinka miała urosnąć, nie chorować i odbyć podstawowe szczepienia. Pierwsze dni były trudne, ale zaaklimatyzowaliśmy się szybko. Wróciły siostry Malwiny – Marta i Kinga i zaakceptowały ją natychmiast. Nigdy to tej pory nie okazały zazdrości o nią, nie pokazały, że jest im bardzo ciężko. Jesteśmy z nich bardzo dumni.

Przez pierwszy tydzień Malwinka bardzo ładnie jadła, przybierała na wadze i zaczynało być „normalnie”. Aby w domu sprawdzać córeczce saturacje zdecydowaliśmy się na kupno pulsoksymetru, ponieważ wypożyczenie tego urządzenia jest praktycznie niemożliwe. Tu z wielką pomocą przyszło nam Centrum Integracji Niepełnosprawnych, za pośrednictwem nieocenionego Krzysia Karasa, które zasponsorowało nam zakup tego urządzenia. Ponieważ niepokoiła mnie nóżka Malwiny, na której po cewnikowaniu nie czułam tętna, 10.07.07 ponownie zostaliśmy przyjęci do szpitala, tym razem do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu na Oddział Kardiologii Dziecięcej. Naszym lekarzem prowadzącym został wspaniały lekarz dr Jarosław Rycaj. W wykonanym badaniu okazało się, że po cewnikowaniu tętnica udowa jest niedrożna na odcinku 4 cm. Otrzymała córka w szpitalu wiele leków, ale bez efektu. Nie udało się uzyskać drożności tętnicy. Czas pokaże jaki to będzie miało wpływ na wzrost nóżki. Podczas pobytu okazało się również, że stan córeczki się pogorszył, na skutek spadku oporów płucnych przez płuca zaczęła płynąć zbyt duża ilość krwi, pojawiły się cechy niewydolności krążenia, Malwina przestała rosnąć. Wypisani zostaliśmy do domu z dużą ilością leków. To nie poprawiło jednak stanu ogólnego córki i dnia 30.07.07 pojechaliśmy ponownie do Łodzi celem pogłębienia diagnostyki.

Dnia 06.08. pomimo wielu przeciwności udało się Malwinie ponownie wykonać cewnikowanie serca, tym razem z zamknięciem dwóch naczyń krążenia obocznego. Zamknięcie to miało spowodować zmniejszenie przepływu krwi przez płuca i poprawę stanu klinicznego. Malwinka dobrze zniosła zabieg i dni następne i znowu ku naszej ogromnej radości dnia 11.08.07 zostaliśmy wypisani do domu. Teraz cieszymy się każdym dniem spędzonym w domu, staramy się dbać o córeczkę jak najlepiej, żeby rosła (to jest warunek operacji) i nie chorowała.

Jednocześnie wysłaliśmy dokumentację Malwiny to Stanów Zjednoczonych do prof. F. Hanleya z prośbą o zapoznanie się z jej sytuacją. Prof. Hanley jest światowej sławy kardiochirurgiem i operuje wadę córki jednoetapowo uzyskując bardzo dobre wyniki. Operacje najlepiej jest przeprowadzić w wieku 4-6 mies. Niestety koszty tej operacji są na nasze polskie warunki przerażające. Czekamy z niecierpliwością na opinie od prof. Hanley'a, jeśli córka zostanie zakwalifikowana i pozwoli jej na to jej stan ogólny będziemy się starać o zgromadzenie odpowiednich środków na operacje.

W dniu dzisiejszym (21.09.2007) otrzymaliśmy odpowiedź od prof. Franka L. Hanley'a ze szpitala Lucile Salter Packard Children's w Stanford o zakwalifikowaniu córeczki do operacji. Prof. Frank L. Hanley po przeanalizowaniu całości dokumentacji medycznej stwierdził, iż najlepszą szansą na normalne życie Malwiny jest przeprowadzenie skomplikowanej operacji w szpitalu klinicznym Uniwersytetu Stanford, który ma największe doświadczenie w leczeniu tego typu wady na świecie jednoetapową metodą wczesnej korekcji wady (do szóstego miesiąca życia). Jednak koszty takiej operacji są dla nas przerażające – jest to kwota ok. 500 tys. dolarów. Postanowiliśmy jednak walczyć o życie naszej córeczki i spróbować zebrać tę kwotę. Każda nawet najmniejsza kwota może uratować teraz serduszko Malwiny.