Krankheitgeschichte

Genau am 17.01.2007 um 19 Uhr erfuhren wir – ich und mein Mann – von dem Herzfehler unserer Tochter. Währen der Ultraschalluntersuchung in Ruda Śląska in NZOZ GENOM Dr Wojciech Cnota äußerte den Verdacht über Atresie der Lungenschlagader. Es war die 20-ste Woche der Schwangerschaft und als ich zur Untersuchung kam, bat ich den Arzt um gute Nachrichten. Ohne Dr Cnota könnten wir vielleicht sogar bis heute nichts vom Geburtsfehler unserer Tochter wissen. Er setzte uns sofort mit Dr Agata Włoch, einer der wenigen Fachärztinnen in der pränatalen Kardiologie, in Verbindung. Sie bestätigte am nächsten Tag diese Diagnose: Atresie der Lungenschlagader. Das war eine schreckliche Nachricht. Der riesige Schmerz... und das war erst der Anfang. Herrn Dr W. Cnota und Frau Dr A. Włoch danken wir für die pränatale Diagnostik, weil wir uns gut auf die Entbindung vorbereiten konnten. Die Nachricht war paralysierend, und wir mussten doch weiter normal leben. Unsere zwei anderen Töchter: Marta (6 Jahre alt) und Kinga (3 Jahre alt) brauchten unsere Aufmerksamkeit wie immer. Wenn wir mit ihnen waren, weinten wir nicht.

Nach vielen ärztlichen Konsultationen entschieden wir uns für weitere Diagnostik und die Geburt in ICZMP in Łódź und deshalb machten wir einen Termin bei Prof. Respondek – Liberska aus und baten sie um weitere pränatale Diagnostik. Für ihre Hilfe und Beistand danken wir sehr herzlich.

Zwei Wochen vor der Entbindung meldete ich mich in der Klinik der Mutter-Fruchtkmedizin in ICZMP in Łódź. In dieser Zeit kümmerten sich um unsere Kinder meine Schwester Ula mit ihrem Mann Marek und unsere Babysitterin Frau Ania Podolska. Ihre Hilfe war unschätzbar und wir danken ihnen vom ganzen Herzen.

Am 31.05.2007 um 12.50 Uhr kam unsere dritte Tochter auf die Welt. In dieser Zeit parkte Marek Drabik das Auto vor ICZMP in Łódź. Obwohl er viele Geschwindigkeitsbeschränkungen nicht beachtete, verpasste er die Finale. Malwina kam in gutem Zustand mit Apgar 9 auf die Welt und sie wurde in die Klinik der Intensivtherapie der Neugeborenen gelegen. Nach 7 Tagen wurde sie auf die kardiologische Station ICZMP verlegt. Zu dem behandelndem Arzt wurde Frau Dr Barbara Niedzielska-Stanek. Ich vergesse nie das Glück, das mit der Geburt eines Kindes verbunden ist. Diesen Schmerz, den man so schnell vergisst. Und damals vergaßen wir sogar für eine Weile Krankheit unserer Tochter.

Man verabreichte Malwina die ganze Zeit ein Medikament (Prostin-Prostaglandyna E1). Es verhinderte, dass sich Botalloscher Gang verschließt und so hatte Malwina solche Bedingungen wie im Fruchtleben. Wie es sich später zeigte, Absetzen von Prostin änderte nichts in Malwinas Zustand. Nach der Echokardiographie stellte sich heraus, dass Lungenschlagader sehr schwach sichtbar sind und notwendig ist, Herzkathetern zu machen. Es wurde am 14.06.2007 gemacht und bestätigte leider die schlimmsten Vermutungen, dass der Geburtsfehler nicht nur sehr ernst ist, aber auch dass wir mit einer sehr schweren Form von diesem Fehler zu tun haben. Es gibt keine Lungenschlagader, die Lungenpulsadern sind rückgebildet und die Lungenklappe ist zugewachsen. Sehr gut sind aber die Nebenadern ausgebildet, was leider nachteilig für die Zukunft ist. Gewöhnlich macht man zuerst bei diesem Geburtsfehler eine System-Lungenvereinigung, aber berücksichtigend viele Nebenadern bei Malwina, entschied man sich für das Absetzen von Prostin. Malwina fühlte sich sehr gut, Saturationstände, die Blutoxydation zeigten, waren sehr hoch und deshalb nach einer Woche Beobachtungen, wurden wir nach Hause entlassen – am 22.06.2007 – am ersten Sommertag. Wir freuten uns und gleichzeitig waren wir sehr erschrocken.

Wir machten einen Kontrolltermin in ICZMP aus, wenn die Saturationstände bedeutend sinken. Zu Hause sollte Malwina wachsen, nicht erkranken und die Grundimpfungen bekommen. Die ersten Tage waren sehr schwierig, aber wir akklimatisierten uns sehr schnell. Malwinas Schwestern – Marta und Kinga – kamen zurück und akzeptierten sie voll und ganz. Bis heute waren sie nie neidisch auf Malwina, sie zeigten nie, dass es ihnen schwer ist. Wir sind sehr stolz auf sie.

In der ersten Woche aß Malwina sehr schön, nahm zu und es begann "normal" zu sein. Um zu Hause die Saturation bei unserer Tochter messen zu können, entschieden wir uns für den Kauf vom Pulsoximeter, weil es praktisch unmöglich ist, so ein Gerät irgendwo auszuleihen. Und hier half uns Zentrum für Behindertenintegration mit dem unschätzbaren Krzyś Karas, das uns Anschaffung von diesem Gerät sponserte. Weil mich Malwinas Beinchen beunruhigte, auf dem ich nach dem Kathetern keinen Puls spürte, landeten wir am 10.07.2007 wieder im Krankenhaus und dieses mal im Schlesischen Zentrum für Herzkrankheiten in Zabrze auf der Station für Kinderkardiologie. Zu unserem behandelndem Arzt wurde der wunderbare Arzt - Dr Jarosław Rycaj. Nach der Untersuchung erwies sich, dass die Schenkelschlagader nach dem Kathetern in Länge 4 Zentimeter nicht durchgängig ist. Der Tochter verabreichte im Krankenhaus sehr viele Medikamente, aber ohne Erfolg. Die Durchgängigkeit der Schenkelschlagader wurde nicht erreicht. In der Zukunft zeigt es sich, was für einen Einfluss das auf das Beinwachstum hat. Während des Krankenhausaufenthaltes stellte sich auch heraus, dass der Zustand unserer Tochter sich verschlechterte. Weil die Lungenresistenz sank, floss durch die Lungen zu viel Blut und traten Merkmale von Kreislaufinsuffizienz auf. Malwina hörte auf, zu wachsen. Nach Hause wurden wir mit vielen Medikamenten entlassen. Das verbesserte den Zustand unserer Tochter nicht und am 30.07.2007 fuhren wir wieder nach Łódź, um sie weiter diagnostizieren zu lassen.

Am 06.08.2007, trotz vielen Widrigkeiten, gelang es bei Malwina wieder Herzkathetern durchzuführen, und dieses mal mit dem gleichzeitigen Verschließen von zwei Nebenadern. Dieses Verschließen sollte verursachen, dass der Blutdurchfluss in den Lungen geringer wird und das sich der Zustand von Malwina verbessert. Malwina ertrug den Eingriff und die nächsten Tage gut und glücklich wurden wir am 11.08.2007 wieder nach Hause geschickt. Jetzt freuen wir uns über jeden Tag, den wir zu Hause verbringen, kümmern uns um Die Tochter, so gut wir können, damit sie wächst (das ist die Voraussetzung für die Operation) und nicht erkrankt.

Gleichzeitig schickten wir die medizinische Dokumentation in die USA an Prof. F. Hanley, damit er sich mit Malwinas Situation vertraut macht und wir baten ihn um eine Diagnose. Prof. Hanley ist ein weltberühmter Kardiochirurge und operiert den Geburtsfehler unserer Tochter in einer Etappe mit sehr guten Ergebnissen. Am besten ist es, wenn die Operation im 4-6 Lebensmonat durchgeführt wird. Leider sind die Kosten so eines Operationseingriffs für unsere polnischen Realien erschreckend. Wir warten ungeduldig auf Erachten von Prof. Hanley. Wenn unsere Tochter zu dieser Operation qualifiziert wird und ihr Zustand lässt es zu, werden wir uns bemühen, die nötige Geldsumme aufzubringen.

Heute (am 21.09.2007) bekamen wir eine Antwort vom Prof. Frank L. Hanley vom Lucile Salter Packard Children's Krankenhaus in Stanford über Qualifikation unserer Tochter für eine Operation. Nach der Analyse der ganzen medizinischen Dokumentation stellte Prof. Frank L. Hanley fest, dass die beste Chance auf ein normales Leben für Malwina Durchführen einer sehr komplizierten Operation in dem klinischen Krankenhaus der Universität Stanford ist. Prof. Frank L. Hanley hat die größte auf der Welt Erfahrung in der Behandlung von diesem Geburtsfehler mit der Methode einer frühen Fehlerkorrektion in einer Etappe (bis zum sechsten Lebensmonat). Die Kosten dieser Operation sind für uns schrecklich hoch – 500 000 USD. Wir haben uns aber entschieden, dass wir um das Leben unserer Tochter kämpfen werden und versuchen diesen Betrag aufzubringen. Jede – sogar die kleinste – gespendete Geldsumme kann jetzt Malwinas kleines Herzchen retten.